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1个校长和137个孤独症孩子
sx.zjol.com.cn  2013年01月30日  绍兴频道

进不了普通学校,一位母亲为孤独症孩子办了一所幼儿园、一所小学
如今孩子12岁该继续升学了,她还要再为孩子办一所中学吗?
一个校长和137个孤独症孩子

  还记得李连杰和文章主演的电影《海洋天堂》吗?

  李连杰饰演的父亲,捧着儿子大福傻傻的面庞轻声问:“如果爸爸有一天离开你,你该怎么办?”

  大福并不理会,他的眼睛看不到父亲眼里的忧愁,只顾着吃鸡蛋。

  这样一句对白,让坐在电脑前的壮妈,哭得稀里哗啦。

  “如果没有马老师,我们这样的孩子还能去哪儿?”昨日,壮妈这样对记者说。

  壮妈的儿子壮壮,今年5岁,像大福一样,也是一位孤独症患儿。

  在一次义诊中,浙江大学附属儿童医院泌尿外科吴德华医生发现他有一种需要马上手术的毛病——隐匿性阴茎,然而1万元的手术费用,让壮妈无法承受。

  吴医生@浙江微博医生求助:“希望有人可以帮到他们。”

  昨天,本报记者见到了壮妈,也知道了这个群体背后,有比1万元手术费更为沉重的负担。

  淼淼的故事——

  进不了普通学校,妈妈为女儿办了一所学校

  壮妈所说的马老师,是康乃馨儿童潜能开发中心校长马琛。40岁的马琛自己也有一个患孤独症的女儿,淼淼,今年12岁。10年前,她为2岁的孩子办了一所幼儿园,孩子长大了,她又办起了小学,现在孩子12岁该升学了,她难道还要办一所中学吗?

  在将近十年的时间里,马琛一直在救助孤独症孩子,她为此已开设了3所学校。

  在位于杭州林司后的学校见到马琛时,她刚刚从石桥校区赶来。马琛一头长发,鼻梁上架着一副黑框眼睛,流露出一种理工科女生的气质。她和丈夫都是学水下声呐专业的,毕业后,夫妻俩都在一家军工企业担任工程师。

  2000年,女儿淼淼出生。两岁时,马琛发现,淼淼连与人眼神交流都不会,脾气暴躁,严重时还会用额头撞墙。辗转了几家医院后,马琛心底一直隐隐浮现的答案终于被医院证实——女儿患上了孤独综合征。

  在全国各地辗转就治了近一年后,马琛意识到,淼淼也许不能像其他孩子一样去普通学校。

  “普通的学校没法包容这样的孩子,她不能听你指令,也不会告诉你她想要什么。”马琛说,淼淼她连每天吃的东西都无法表达。

  回到杭州的马琛决定自己给女儿办一所学校。她卖掉了富阳的房子,凑了20万元,在富阳办了她的第一所孤独症康复学校。

  刚开始办学,马琛招了8个老师,学生只有两个,一个是她女儿,另一个是在女儿康复过程中认识的孩子。从穿衣、吃饭、走路开始教起,然后去发现女儿的兴趣爱好。教与学都十分辛苦与艰难,但仍然一天一天地反复坚持着。虽然淼淼到了应该上初中的年纪了,虽然还不会像正常孩子那样写字、计算,但她能与人交流了,见到陌生人会主动叫阿姨、打招呼。“她还学会了唱歌、画画、游泳,最让我开心的是,她会自己在马路上骑自行车了。”

  马琛告诉记者,2012年之前,两个校区的学生还不到50个,而现在有137个学生,82名教职工。那么多孩子的父母看到、见证了淼淼身上的奇迹,他们也对未来充满了期待,希望自己的孩子将来能生活自理。

  马琛没有专门统计过历年来的学生数,她说,10年下来,至少有上千学生。“我对自己的要求就是,让这些孩子,以及这些孩子背后的每一个家庭永远都不放弃。”

  这其中,就有5岁的壮壮。

  壮壮的故事——

  未来还不知道,现在你可以帮他

  “马老师的女儿淼淼就是我们的榜样。”壮妈说,她一再说着淼淼能自己骑着自行车上路这件事,或许这是孩子独立的一个标志。对这样的家庭来说,孩子的一小点进步就是给父母最大的信心。

  “因为马老师,我们的孩子才有地方去,如果她不能把学校升级办上去……”在康乃馨中心,壮妈看到,年龄最大的孩子已经16岁了。康复中心接收2~16的孩子,如果没有相应的中学,将来孩子们无处可去。

  而现实是,目前还没有专门接收成年孤独症患者的福利机构。

  “壮壮是小名,希望孩子能健康成长。”壮妈告诉记者,孩子在老家河南出生,刚出生就因为先天性巨结肠接受手术,一年后又做了多手指切除手术。

  确诊孤独症后,壮妈也和马琛一样,在网上疯狂地搜集情报。打工、求医,每月入不敷出,欠债无数。最后她找到了马琛的学校,带着孩子从河南来到杭州,在房租更便宜的石桥校区附近租了房子,全程陪同壮壮上学。马琛为她们减免了学费,但壮壮的学费依然花去了壮爸每月打工工资的一半。

  吴德华医生昨天告诉记者,现在的当务之急是,隐匿性阴茎手术最好在学龄前完成,否则会影响小鸡鸡的发育。壮壮马上就要手术,1万多元的手术费,还没有着落呢。说到这事,壮妈与医生都着急。

  记者曾问马琛,为什么把学校名字定为“康乃馨”?她说,这是送给母亲的花,因为孤独症孩子的妈妈太不容易。看到壮妈,记者才理解这种艰辛。

  拿起勺子-放进碗里-舀一勺-放到嘴边,吃饭这个动作需要分解成N个步骤,壮妈说她足足教了壮壮2个月,而其他有些动作,甚至要花上几年时间或许才能教会。

  昨日在浙大儿院的病房里,壮壮特别多动,他不停地在病床上闹腾,一会儿去扯床头的插座,一会儿又去抓水杯,一直分散着壮妈的注意力。

  “壮壮,爱不爱妈妈?”壮妈站起来,阻止壮壮继续玩插座。

  “爱,妈妈。”壮壮低着头,眼睛没有看着壮妈,但嘴里蹦出的这几个模糊的音,确实在回应。壮妈说“叫阿姨”,他像复读机一样学着说“阿姨”。壮妈说,壮壮能像现在这样仿说,已经是很了不起的进步了。

  5岁的壮壮,无忧无虑,更不知道父母的忧愁。

  137个孤独症孩子大都曾被幼儿园劝退

  校长说:为了孩子,我想把学校继续办到中学

  康乃馨中心的137个孩子,大多都有被普通幼儿园劝退的经历,8岁的蓓蓓就是其中一个。

  蓓蓓从3岁开始参加康复,同时在普通幼儿园就读,现在已经是小学1年级的学生。蓓妈说,蓓蓓多动,为此换了四五家幼儿园。刚刚结束的期末考试,两门功课,蓓蓓一门刚及格,一门不及格。蓓妈已经很满意,期末考试前,蓓蓓整整补了一个月的课。

  蓓妈心里一直害怕,有一天老师会说,还是送蓓蓓去特殊学校吧。“所有送孩子去康复的父母,最大的心愿就是孩子最后能融入社会。”蓓妈说。

  马琛说,只有少数基本康复的孩子回到了普通的学校。因为没有随访,马琛无法告诉记者,这些孩子后来的情况如何。但是,她本人还没有想过要让女儿去普通学校上学。“也许为了女儿和其他的孩子,我会把康乃馨学校往中学方向再办下去。”

  “因为现在的普通学校不适合他们这样的孩子,普通学校讲纪律,要看成绩,这些孩子连安静坐在教室都很难。”马琛认为,普通学校不论是硬件还是软件,对淼淼他们都还十分“不合适”。

  “首先学校要对孤独症有足够的了解,要有适合他们的教学方案,配备相应的特教老师帮助孩子适应这里的课程。”马琛告诉记者,目前国内甚至还没有专门机构培训师资,她不得不自掏腰包请国外的专家来培训老师。

  另一位康乃馨妈妈鸿妈说,其他孩子见到鸿鸿,依然会警觉地回避。总觉得他怪怪的。”这让她心寒。

  其实据调查,全球每150个新生儿中,就有一个孤独症患儿,也就是说世界上有6700万人过着我们大多数人都不能理解的人生,超过艾滋病、癌症、糖尿病三种疾病人数的总和,且正在增长。

  在中国,1978年确诊了第一例孤独自闭症患者;而在杭州,根据杭州市七医院2007年的调查数据,是3000例,实际数字远高于此。

  他们一直在我们身边,只是我们没有察觉。

  他们无法看着你的眼睛,无法告诉你想要什么,也无法对着天空大声喊出新年愿望。

  这个新年,你愿意帮助他们实现心愿吗?

  壮妈的心愿:壮壮能在年前顺利接受手术,能健康快乐地成长。

  马琛的心愿:如果您有面点制作、音乐、美术、手工方面的特长,如果您能在工作日定期来康乃馨给孩子们上课,孩子们肯定喜欢。

 
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  来源: 钱江晚报  作者: 见习记者 丁颍鹃 通讯员 王雪飞  编辑: 张玲
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