让孩子沐浴在灿烂的阳光下茁壮快乐地成长，这是每位家长的心愿。可对于家住柯桥区的裴成宽和李志英夫妇来说，这个心愿却显得十分奢侈。他们的儿子小宝(化名)两年前得了一种怪病，一到阳光底下眼睛就会不停眨动，双腿也不听使唤。

　　从去年下半年开始，孩子病情愈发严重，一次最平常不过的外出甚至换来了孩子当场昏厥、四肢僵硬的严重后果。

　　“10岁不到的孩子上不了学，现在每天只能躲在阴暗处，有谁能救救我的孩子？”无奈之下，母亲李志英向记者寻求帮助。

　　一见阳光便出现奇怪症状

　　这对夫妇是湖北利川人，现在住在柯桥区华舍街道小赭村附近。他们2007年来绍打工，裴成宽以制作广告牌为业，李志英则在一家绣花厂上班。儿子小宝2005年出生，7岁之前和普通小孩并无区别。

　　但从2012年6月开始，小宝就开始出现奇怪的症状。“刚开始只是有些畏光，看到太阳光眼睛会多眨几下，但频率不高。”几个月后，这种症状逐渐加重，只要一到阳光下，他就止不住地眨眼，双脚颤抖站立不稳，连话都说不利索。去年11月，夫妻两人想带孩子出门游玩，没想到没走多远小宝突然全身僵硬昏倒过去。

　　“那次把我们吓坏了，之后就再也不敢带他出门了。”裴成宽说。

　　孩子待在家里半年不出门

　　自从小宝得病后，李志英便辞了工作，全职在家照看孩子，一家人挤在由广告牌店铺隔出的出租房里。

　　在一间仅有十几平方米大小、没有窗户的房间里，记者见到了小宝。在昏暗的室内环境下，小宝看上去和其他孩子一样活泼好动，只是有时会突然背对着众人躲进昏暗的角落，仿佛在寻求一种安全感。但只要母亲李志英一离开孩子的视线范围，小宝就不停地叫唤着“妈妈”，显得狂躁不安。

　　当走到有阳光反射的地方时，小宝就像是受到了巨大的视觉冲击，眼睛频繁眨动，且必须在家人的搀扶下才能站稳。李志英一边撩起小宝的裤腿一边心疼地说，得病之后孩子智力也受到影响，且特别容易摔跤，腿上的淤青总是这边刚消失那边又出来。

　　“其实孩子非常想到明亮的地方去，但心理上又很害怕。”裴成宽说，小宝的病情每况愈下，最近这段时间，即使是阴天或雨天也出不了门，晚上去光线强烈的超市也会发病，睡觉时还会双手紧握着大喊大叫。

　　辗转求医无果寻求人们帮助

　　裴成宽告知，自从生病后，儿子不再去学校，夫妻俩就带着他四处求医。从绍兴到杭州，再到上海甚至老家湖北，听别人说哪里能治就往哪里跑。“孩子不能见光，戴墨镜也没用。我就给他戴着帽子，蒙着眼睛再出门。”

　　2012年下半年，在浙江大学医学院附属儿童医院就诊时，医生认为小宝是得了癫痫，较难治愈，只能通过药物减缓病情。

　　对此，这对夫妇表示不解，“以前也听说过癫痫这种病，但症状和我儿子的不太一样。”裴成宽说，现在小宝暂时只能靠医院配的药进行药物治疗，但效果并不理想。前几天他们又到上海复旦大学附属儿科医院预约挂号，准备这个月底再带孩子去查一查。

　　李志英告诉说，从孩子生病到现在，10万块医药费花下去了。孩子的爷爷奶奶都是残疾人，现在家里只靠裴成宽一人维持生计，着实有点辛苦。“不过眼前最重要的是希望有见识广博的市民帮忙出出主意，救救我的孩子。”