何先生有两个儿子，都被确诊为矮小症。医生说，他们家这个“矮小魔咒”属于X连锁隐形遗传，传男不传女。于是，他又生了一胎，谁知又是个儿子，又同样被确诊为矮小症。昨天，何家在浙大一院获赠4个月的治疗用药，但这个量只够一个人用。父母很为难，这药到底该给哪个儿子用呢？
统计数据显示，在中国，约有800万矮小症患者。专家呼吁，对矮小症的治疗要规范化，并希望各地能将该病纳入医保。
三兄弟都是“袖珍人”
成成是梁黎主任的老病人，今年15岁，身高149.3厘米。但他是一个典型的矮小症患者，7岁时才92厘米，通过这几年断断续续地治疗，才长这么高。
昨天，他和爸爸、妈妈，以及两个弟弟出现在浙大一院“中国儿童生长发育传播行动”的现场。二弟金金，今年10岁，身高117厘米，6岁时只有78厘米。最小的老三，今年6岁，爸爸抱着，看上去像4岁左右的小孩。
爸爸的身高有172厘米，妈妈有158厘米，为什么三兄弟都是“袖珍人”呢？浙大一院儿科梁黎主任曾对这个家族做过研究，“他们的舅舅是矮小症，还有一个表弟也是矮小症，这个家族属于X连锁隐性遗传，缺乏生长激素。”
X连锁隐性遗传的特点是：男孩患病，致病基因来自母亲，而母亲并不患病，却带有这类病的致病基因。婚前往往无法得知女方是否带有这类病的致病基因，只有得知女方的兄弟是否患病，才能估计女方会不会携带致病基因。
“两个儿子都被诊断为矮小症，我们就想再生个女儿，这样等女儿大了可以照顾两个哥哥，谁知道，2008年生了第三胎，又是一个患矮小症的儿子。”妈妈说，这让全家陷入绝望，因为夫妻俩打工的钱，根本无法承担三兄弟的治疗费用。
昨天，浙大一院向这个家庭捐赠了4个月的治疗用药，但这个量只够一个人用。父母很为难，到底该给哪个儿子用呢？
夫妻俩纠结了很久，“老大治疗过，昨天检测过骨龄，还有两三年的生长期，还是把药给老大吧，希望能让他再长高点，以后可以照顾两个弟弟。”妈妈说。
矮小的世界里没有童话
相信很多人，都看过白雪公主和七个小矮人的故事。但是，童话毕竟是童话，现实中的“袖珍人”生活没有那么顺心。
中国矮小人士联谊会会长逯家蕊，今年33岁，身高1.16米。她大学里学的是师范专业，英语专业八级。毕业时同学都去投简历，并走上讲台，但她没有，“我没有投过一份简历，怕被用人单位拒绝，打击自尊心。也正是大学毕业那会，身材矮小让我真正受挫。”她说，打车、买衣服、乘电梯等一些常人举手能办的事情，对于她来说都是难题。
“在大街上打车，司机会以为你是小学生，口袋里没钱，不给坐，或者司机压根没看到你，直接开过去了。乘电梯时，我要随身带支笔，不然高一点的按钮按不到，要用笔戳一下。”
逯家蕊有一个“袖珍”朋友，男性，但声音有点“童音”。一次去投简历，招聘方问他是男的还是女的，要他裤子脱下来看一下，那位朋友自尊心严重被打击，当场落泪。
逯家蕊介绍，她身边的“袖珍”朋友，10个人当中估计只有3—4个人有工作。这些有工作的人中，有一半是在演艺场所表演，只有1—2个人用知识和技术来实现人生价值。
梁黎介绍，与正常的儿童相比，虽然他们的智商属于正常范围，但大多有性格内向、情绪不稳的个性特征，存在社交退缩现象。上海市的调查显示，90%的矮小症患儿都存在自卑、抑郁等不同的心理障碍。
专家呼吁规范治疗、纳入医保
根据抽样调查，浙江的儿童矮小症的发病率约为3.3%。
浙大一院儿科王春林副主任介绍，小儿成长不良和成人矮身材有很多原因，包括生长激素缺乏症、性早熟、甲状腺功能低下、骨骼发育障碍性疾病以及特发性矮小、全身性疾病等，“来我们这里就诊的，约有一半是特发性矮小。也就是说，以目前的医疗水平，还找不出矮小原因。”
“目前国内对矮小症的治疗，存在着不规范的问题。”梁黎说，有些医院看到孩子一偏矮，就给他们用生长激素，虽然生长激素不像糖皮质激素那样有副作用，但任何用药都要先搞清楚病因。
梁黎举了个例子，省内某家医院没有给患儿做脑部磁共振，就用上了生长激素，结果孩子注射一段时间后，出现了半侧身体瘫痪。一检查，原来这个小孩生长缓慢，是由于脑部长了个血管瘤，压迫到脑垂体。瘫痪，也是由于血管瘤压迫到了脑部组织。后来，血管瘤摘除，孩子的病也好了。
患儿能否持续治疗也是个问题。2007年，劳动与社会保障部发布的《关于城镇居民基本医疗保险儿童用药有关问题的通知》中明确规定：儿童生长激素缺乏症导致的矮小纳入医保报销范围。但是，目前仅有杭州、上海、天津等少数地区将儿童矮小症纳入医保，全国一些经济不宽裕的患儿家庭仍旧难以负担。
梁黎呼吁，将儿童矮小症纳入医保，患儿早点治疗，费用越小，效果越好。“一个体重15公斤的患儿，治疗一年的花费约1—2万元，一个40公斤的患者，一年的治疗费需3—6万元，而且效果还不如前者好。”
【延伸阅读】
站队时
你排在第几个？
如何判断孩子的身高是否达标？
正常儿童不同时期生长速度不同，一般足月出生时身长50厘米，小于47厘米则提示有宫内生长迟缓；出生后第一年增长25厘米，第二年增长10厘米，第三年至青春期生长速度为每年平均5—7厘米，青春期每年增长8—12厘米，持续2—3年。
建议家长，每3个月给孩子量一次身高，并记录下来与正常的生长速度进行对比。如果生长速度低于正常的最低线，或者孩子在班级站队时总排在前3名，比同龄孩子个头矮5—10厘米，就应该注意了。
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