“玻璃娃娃”来绍交流 一触即碎的身体 坚强乐观的内心

　　浙江在线-绍兴频道6月29日讯(浙江在线见习记者 孙良)6月27日下午，一场叫做“绍兴·廊坊爱相连”的公益活动在市儿童福利院举行，来自廊坊的五名“玻璃娃娃”在结束了两天的绍兴游之后，走进福利院与大家一起面对面交流。

　　“玻璃娃娃”，医学上叫做“成骨不全”，这是一种罕见的先天性骨骼发育障碍性疾病、遗传性疾病，轻微的碰撞，就会造成严重的骨折，因此又称“玻璃娃娃”或“瓷娃娃”症。

　　文生，是此次来绍的其中一名“玻璃娃娃”。文生是一名男生，这两天，他在志愿者小花的陪同下，游览了大禹陵、仓桥直街、黄酒博物馆等景点，还品尝了臭豆腐、霉苋菜梗、黄酒等绍兴土特产，体验了一把地地道道的“老绍兴，醉江南”生活。在聊到两天中印象最深的一件事时，文生提及了令他回味无穷的黄酒棒冰，并调皮地作了作抿嘴状。

　　在交流现场，文生显得外向、健谈，他还特地从廊坊带来自己的两幅画作，一幅赠送给绍兴网络公益联盟组织，一幅赠送给绍兴市儿童福利院，以感谢他们组织的此次绍兴行，圆了自己多年来的一个心愿。

　　卫勤，是另外一名“玻璃娃娃”。卫勤是一名女生，与文生相比，卫勤显得比较内向、害羞，不过在交流会现场，卫勤还是不时会发出笑声，同坐在旁边的领队老师会有一些耳语。当记者问她，是否有对命运抱怨过不公的时候，卫勤沉思了一会，点了点头，而后又道，以前会，现在不会。

　　而今的卫勤一直觉得生活挺美好，她也早已从什么都不会到现在基本学会独立，不仅自己可以打理自己的很多事情，还学会了一技之长，会画画和做蛋糕。卫勤告诉记者，在大禹陵自己头一回坐绍兴的乌篷船，一开始还有点害怕，人在船上摇摇晃晃，适应了之后觉得挺好，船在向前开，自己可以观赏到一路风景。而对于自己的人生，曾经的卫勤也是一度害怕、无望，但有了社会的关怀与爱，卫勤渐渐变得积极、乐观。

　　廊坊“奇妙爱之家”是一家民间残疾孤儿机构，主要寄养患有成骨不全症的孤儿，目前收留有十余名“玻璃娃娃”。“奇妙爱之家”所有运营费用都来自社会各界爱心人士的捐赠，“玻璃娃娃”在这里可以接受医疗康复、基础教育及才艺培养。此次廊坊“玻璃娃娃”绍兴行，缘起“玻璃娃娃”的心愿，绍兴网络公益联盟通过牵线搭桥，帮助他们实现了梦想。

　　绍兴市委宣传部副部长黄爱芬表示，通过这次“绍兴·廊坊爱相连”活动，希望“玻璃娃娃”把绍兴的美好留在心里，同时把坚韧、自强、乐观、开朗的精神留在绍兴，同时也希望有更多的网络公益组织，更多的人，来关注关爱社会的特殊群体，用网络无穷的力量，创造爱的奇迹。