寒冬里的温暖传递 他们让他的“渐冻路”放慢了脚步

发布时间:2017-12-26 17:32:29 来源: 新昌新闻网

  12月23日,迎着寒风,杭州市新昌商会慈善小组的三辆车缓缓驶进新昌镜岭镇镜岭村。到达目的地后,慈善小组成员王启明、俞鉴修、石志方、俞洪等人将6箱呼吸管抬下车,轻轻叩开了一扇铝门。

  在这间房子的三楼,47岁的何元义“倚靠”在被摇起的电动床上,正盯着前方的电视机观看节目。头顶的空调呼呼吹着暖气,明媚的阳光透过窗户照在他身上,他的脸变得红扑扑的,再加上刚刚修整过的头发,看起来十分精神。如果不是身上插着的各种管子,记者很难将眼前这个看起来面容饱满的中年男子与可怕的“渐冻人症”联系在一起。

  9年时间他的身体渐渐“冻住”

  在患病之前,何元义一家从来没有听说过“渐冻人症”这种病。不仅他们没听说过,整个镜岭村的人都没有听说过。

  何元义和妻子陈文风于1996年结婚,一年后有了一个可爱的儿子。精明能干的何元义承包了一个水电站,夫妻两人相互扶持,憧憬着美好的未来。如今,从家里的布置中,还能看到曾经一家三口的幸福时光。

  9年前,有人发现何元义的左腿似乎比右腿细了些,但因为不痛不痒,他并没有在意。到了第二年,何元义左右腿的区别越来越明显,夫妻俩决定去浙医二院做个检查。当时,医生告诉他们,何元义得的有可能是运动神经元疾病,但并未确诊。

  运动神经元疾病是什么,很多人不知道,但说到霍金,可能许多人都对那个坐在轮椅里、只有三根手指可以活动的天才物理学家有所印象。霍金患的“渐冻人症”,正是运动神经元疾病的一种,医学上称肌萎缩侧索硬化症,其特征性表现是肌肉逐渐萎缩和无力,身体如同被逐渐冻住一样。

  由于“渐冻人症”会使脑和脊髓中的运动神经细胞逐渐退化,到了2010年,何元义的左腿已经提不起来,走路需要用拐杖。于是,夫妻俩又去上海的医院做检查。这一次,何元义被正式确诊为“渐冻人症”。

  病情发展得很快。到了2013年,何元义的大部分身体已经被“冻住”。那年2月14日,何元义住进了县中医院重症监护室。当时,他的手还能拿起手机。再过半年,手也动不了了。

  在县中医院的三年时间里,何元义的医疗费高达几十万元,家里的积蓄全部掏空。2016年6月,再无力承担医疗费的陈文风带着丈夫回了家。当时,何元义只剩下眼睛和嘴唇可以动了。

  无声的爱陪伴是最长情的告白

  何元义患病头两年,还能自己拄着拐杖走路,之后完全丧失行动能力,陈文风便全身心地待在家里照顾丈夫,一晃就是7年。

  患病前的何元义性格十分开朗,朋友多,闲不住,如今却被“困”在小小的病床上,目及之处只有这不到40平方米的房间,心情难免受到影响。为了让丈夫尽量舒服一些,陈文风每天早中晚都会给他按摩一次。何元义爱干净,陈文风便把家里打扫得一尘不染,还自己动手帮丈夫理发。“他虽然躺在床上,但我还是要把他打理干净,让他的心情也好一些。”陈文风的一颗心全挂在丈夫身上,自己的头发长了也没有心思去打理。

  “渐冻人症”会使说话、吞咽及呼吸功能减退,如今的何元义说不了话,吃不了饭,无法自主呼吸。在他切开的气管口,常年插着呼吸管,陈文风每天都要帮他吸痰、洗口水、更换呼吸管。在县中医院的三年里,陈文风对这些操作早已烂熟于心。由于无法吞咽,何元义只能靠胃管进食。一日三餐,陈文风将饭和菜就着汤搅拌成沫,再通过注射器送进何元义的胃里。从早到晚,陈文风几乎没有停歇,夜里还要时常替丈夫翻身,睡眠时间十分零碎。“昨天不知道怎么了,他每隔一小时醒来一次,我也就跟着醒一次。”陈文风嗔怪地看向丈夫,眼里满是疼惜。记者看到,何元义的脚底吸着几个红色的东西,陈文风告诉记者,这是艾灸,丈夫生病后,时常怕冷怕热,她就试着用艾灸给丈夫调理身体。这么多年来,陈文风查遍资料,问遍信息,俨然成了半个“医生”。

  在何元义的床边,放着一张勉强睡得下的小床。几年来,陈文风就睡在这张一睁开眼就能看到丈夫的床上。在每天的朝夕相处里,陈文风读得懂丈夫的每一个眼神,何元义的眼珠一转,陈文风就知道他哪里不舒服。“只有我能懂他。”一句简简单单的话里,包含了多少深情。而在陈文风的公婆眼里,“好”字便代表了这个儿媳妇的全部。为了让她安心照顾丈夫,老俩口在村里扫扫地、送送煤气,补贴家用。

  寒冬腊月挡不住雪中送炭的脚步

  11月26日,杭州市新昌商会慈善小组正式成立,一场“寻找最需要帮助的人和事”大型公益活动拉开帷幕。在前期走访的基础上,慈善小组确定了第一批爱心帮扶对象,第一位便是何元义。

  此后,慈善小组与本报多次来到何元义家中了解情况,得知他们最需要的是呼吸管时,杭州市新昌商会副会长俞秀臻立即动用自己在医疗方面的资源,多方联系。俞秀臻平时工作繁忙,她便利用难得的休息时间,一家一家联系医疗单位,希望能找到最适合的呼吸管。出发去何元义家的前一晚,俞秀臻连夜将6箱呼吸管送到慈善小组成员手里,自己又急匆匆地赶去外地开会。

  回到文章的开头,慈善小组成员们将呼吸管一箱箱抬进何元义家里,连同慰问金一起交到了陈文风手中。看着足够使用一年多的呼吸管,陈文风激动地握住杭州市新昌商会副会长、慈善小组组长王启明的手,不停地表示感谢。“现在医疗技术发展很快,你们一定要有战胜病魔的信心。”在病榻前,慈善小组成员不停地鼓励着何元义一家,同时,他们表示,要利用商会这个平台,通过刊发微信等途径,寻找治疗何元义疾病的更好方案,尽量控制病情的发展。一句句暖心话语,如同撒进窗户的阳光,使整个房间充满了温情。

  陈文风21岁的儿子去年参加高考,因为不想给家里增加负担,他选择放弃学业,外出打工,今年11月刚刚回到家中,目前无业。得知这一情况,慈善小组成员对小伙子进行了一番开导,鼓励他直面人生,努力挑起家庭重担,为母亲分忧解难。成员们还进一步了解了小伙子的就业意向,希望可以为他寻找到合适的工作岗位。“目前,我想与奶奶一起开一个面店。”王启明听到陈文风儿子初步的创业打算,连声说:“这就很好,这就很好,你是家里的男子汉,相信你一定能担起家里的重担。”俞鉴修接过话,“如果有什么困难,可以联系我们,我们一定尽力帮助。”

  “我们的宗旨是‘让爱充满每个角落’。”王启明告诉记者,这句话来源于杭州市新昌商会的两位名誉会长张海洋和吴良定。“慈善小组成立之前,我把章程通过微信发送给80多岁的张海洋会长。因为年事已高,张会长看不清手机屏幕上的字,于是他把字号放大,一笔一划地把章程抄录下来,再逐一进行修改。”张海洋此举,让王启明深受感动和启发,“爱”这个字已然在他心中成型。“吴良定会长得知要成立慈善小组,提醒我们把目光投放到那些容易被遗忘的角落,角落里的人才是最需要帮助的人。”于是,“让爱充满每个角落”从王启明的脑海中迅速诞生。

  “我们希望以小见大,通过我们的努力,让需要帮助的人及时得到帮助,然后心存善意,将爱传递。也希望通过这些小小的举动,弘扬正能量,点燃大家心底的爱心。”杭州市新昌商会副会长俞鉴修说。据悉,近年来,镜岭镇政府也为何元义一家提供了力所能及的帮助,早早地就为他们家庭申请了低保,还为何元义办理了残疾人证,让他们每月都可以领到一些补助。还有一位让陈文风印象深刻的镜岭村原联村干部竺娜樱,不仅时常去看望他们,还经常送去柴米油盐等物品,让陈文风一家感受到了浓浓的温情。

  中午的阳光特别和煦,冬日的寒冷荡然不存。“我们还会再来的。”慈善小组成员走出镜岭古街,挥手告别陈文风一家,驱车向下一个帮扶对象驶去。

标签:渐冻人 温暖 编辑: 孙良
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